Burgemeester Sharon Dijksma Uitreiking Koninklijke Onderscheiding Peter Groot

Toespraak burgemeester Sharon Dijksma

Utrecht, 30 september 2021

Goedemiddag allemaal,

Ik hoop dat u tot nu toe een inspirerend congres achter de rug hebben. Nu even iets heel anders, want deze bijeenkomst is namelijk ook het uitgelezen moment om het baanbrekende werk jullie collega Peter Groot in het zonnetje te zetten.

Beste Peter,

In Nederland slikken 3 miljoen mensen psychofarmaca en in de wereld zijn dat er honderden miljoenen. Een groot deel van deze mensen lukt het niet om op enig moment de behandeling af te bouwen, omdat er dan ernstige ontwenningsverschijnselen optreden. In 2011 kwam jij met een zeer praktische oplossing: taperingstrips. Strips met pillen in verschillende lagere doseringen waarmee een heel geleidelijk afbouwschema kon worden gemaakt. In 2013 kwam de eerste taperingstrip beschikbaar voor 1 antidepressivum. Inmiddels zijn er taperingstrips beschikbaar voor een lange lijst van medicijnen die ontwenning kunnen veroorzaken. In Nederland schrijven artsen deze strips al jaren voor, en steeds meer artsen uit andere landen gaan dat nu ook doen.

Nou, dit klinkt als: iets goeds bedenken, uitvoeren en weer door. Maar zo ging het niet. Ik heb jouw dossier gelezen en ik moest meteen denken aan het script van een goede film. Afgelopen weekend mocht ik het filmfestival openen, dus ik zit er nog een beetje in… In een goede film hebben we meestal een held, die op een dag z’n roeping krijgt. Dan gaat hij op reis, maar voordat hij zo ver is moet een mentor hem klaarstomen om de strijd met de vijand aan te kunnen gaan. De vijand is nooit de vanzelfsprekende bruut, maar altijd degene van wie je het niet verwacht.

Dan volgen zware beproevingen, een uitputtende confrontatie met de vijand en uiteindelijk de beloning.

Ik denk dat de film dan als volgt gaat.

20 jaar geleden. Onze held, Peter, wordt geteisterd door ernstig depressieve episodes die gepaard gaan met suïcidale gedachten. Hij verliest z’n baan, z’n doel in het leven. Hij gaat deeltijd psychologie studeren en haalt zijn Bachelor-diploma. In datzelfde jaar wilde hij de venlafaxine afbouwen, het medicijn dat hij al meer dan 8 jaar gebruikt. Hij heeft echter al eerder gemerkt dat zelfs 1 dag medicatie vergeten tot ernstige ontwenningsverschijnselen leidt. En hij weet ook dat andere patiënten als zij willen stoppen, zeer heftige klachten krijgen die lijken op de aandoening waarvoor ze waren behandeld. Artsen concluderen dan dat de patiënt blijkbaar nog niet genezen is, waarop de behandeling weer wordt voortgezet.

We zien vervolgens een montagescène met verschillende keukens, waar mensen met nagelknippers en hakmesjes hun pillen kleiner proberen te maken en het gewicht te wegen op een goudweegschaaltje. Hun artsen lijken doof en blind te zijn: zij erkennen niet dat een persoonlijk afbouwschema de enige manier is om hun patiënten te helpen. En daar is de roeping van onze held.

Hij zoekt een mentor, professor Marieke Wichers, waarmee hij zelf heel geleidelijk venlafaxine afbouwt. 10 keer per dag legt hij zijn eigen stemming vast met behulp van de zogenaamde Experience Sampling Methodology. Een uniek experiment: hij kan hiermee waarschuwingssignalen van een stemmingsverandering detecteren voordat degene bij wie die verandering plaatsvindt zich daar zelf bewust van is. Er volgen meerdere onderzoeken naar afbouwen met behulp van taperingstrips.

In een dergelijk verhaal bouwt de held ook altijd een team van vrienden om zich heen. Een ervan was de gepensioneerde huisarts Jan Ingen Schenau. Met hem schrijft hij de knelpuntenanalyse 'Antidepressiva beter afbouwen', die wordt gepubliceerd in Medisch Contact. Meteen dient zich nog een vriend aan: prof. Dr. Van Bekkum, die de held uitnodigt om als vrijwilliger mee te werken aan het project Tapering, voor de Stichting Cinderella, met als doel het idee concreet uit te werken.

Welnu, de vijand in dit verhaal lijkt natuurlijk de farmaceutische industrie te zijn. Die zou zeker geen pillen met lagere doseringen op de markt brengen. De held vindt een apotheker, die wel bereid is om die pillen te maken en te verpakken. De eerste taperingstrip komt in 2013 beschikbaar. In datzelfde jaar schrijft de held een artikel over het probleem van het onttrekkingssyndroom en de mogelijkheid van taperingstrips. Dit artikel wordt door een grote groep hoogleraren Psychiatrie ondertekend.

Maar, zoals ik al zei, de vijand in een goede film toont meestal pas later z’n ware gezicht. Want wat bleek? Zorgverzekeraars weigerden de taperingstrips te vergoeden. Dat is problematisch, en ook onbegrijpelijk: waarom zouden verzekeraars liever medicijnen blijven vergoeden die onnodig lang worden geslikt, terwijl ze diezelfde medicijnen in andere dosering niet vergoeden om ermee te kunnen stoppen? De held vindt dit uitermate onrechtvaardig!

Ik zie een scène voor me waarin hij met koppige energie de weerstand en onwetendheid van institutionele partijen te lijf gaat. We zien hem technische briefings organiseren, rapporten schrijven, brieven sturen aan koepelorganisaties en kranten, artikelen schrijven, lezingen en interviews geven. Hij voert een juridische procedure tegen verzekeraars en verschijnt in de Tweede Kamer om z’n zegje te doen. En in de avonduren beantwoordt hij brieven en mails van duizenden patiënten en hun artsen en geeft hen advies over het veilig afbouwen van de medicatie. Je begrijpt, dit werk doet hij in zijn vrije tijd.

Maar de held weet ook: dit is alleen nog maar Nederland. In de wereld zijn er honderden miljoenen mensen die dit aangaat. Deze methode moet ook hen kunnen bereiken. Het team breidt zich uit met de Britse patiëntenadvocaat James Moore, zelf ook ervaringsdeskundige. Zij krijgen 13.000 mensen zover dat zij een petitie tekenen om taperingstrips in Engeland te testen. Ook prof. Wendy Burn, de toenmalige president van het Britse Royal College of Psychiatrists, ondertekent.

Begin 2020 publiceert de held in ons verhaal het artikel 'Antidepressant withdrawal can be a horrible experience – are taperingstrips a potential solution?'. Dit wordt door de UK Pharmaceutical Journal uitgeroepen tot nummer 4 van de meest gelezen artikelen van 2020, en het eerste artikel in die lijst dat niet over corona ging.

Je ziet, Peter, je speelt daadwerkelijk de hoofdrol in een film die de potentie heeft om een kaskraker te worden. Maar er is nog een beloning nodig. En dat moment komt nu. Ik heb een overweldigend groot dossier gekregen van aanbevelingsbrieven. Mensen die jij hebt geraakt, uit de professionele wereld en belangenbehartigers van patiënten, die jou voordragen voor een onderscheiding. Mensen die vinden dat jij de verpersoonlijking bent van het begrip 'onschatbare waarde'. Mensen die ervan overtuigd zijn dat jij een beweging in gang hebt gezet die later als de burgerrechtenbeweging te boek zal komen te staan die de mens achter de psychiatrisch patiënt een stem heeft gegeven. Je hebt op 'uitstekende wijze werkzaamheden verricht waarbij de samenleving in belangrijke mate is gebaat'. En daarom mag ik je met genoegen bekend maken dat het Zijne Majesteit heeft behaagd om jou een passende beloning daarvoor toe te kennen, want hij benoemt jou tot Ridder in de Orde van de Nederlandse Leeuw. Van harte gefeliciteerd.